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EN LA SOCIEDAD Y HASTA EN ALGUNOS CENTROS DE SALUD CONTINúA LA TENDENCIA A LA DISCRIMINACIóN CONTRA ENFERMOS DE VIH/SIDA
Los prejuicios y las carencias aumentan el dolor de niños y adultos con VIH

Una madre portadora del virus del VIH cuenta con tristeza que a pesar de haber programado una cesárea, le realizaron un parto normal en el Hospital Germán Urquidi. Se siente indignada y comenta que al hacerle a su bebé la prueba CD4 de carga viral salió con un porcentaje alto de presencia de virus en su niña y ahora se halla temerosa por las consecuencias que tendrá este resultado para su vida y la de su hija. Esta madre no se anima a denunciar el abuso del que fue víctima ya que no se acuerda quién exactamente fue el interno que la atendió aquella noche. Además recuerda que ese día recibió un mal trato en el hospital, cuenta que a ella y a otra mujer embarazada de 17 años no querían darles ni agua.

MADRES El derecho de protección a mujeres embarazadas con resultado positivo de VIH está siendo violado a pesar de que la Ley 3729 del VIH establece claramente en el artículo 6 la programación de una cesárea a fin de prevenir la transmisión vertical del virus. La Promotora Educadora Par, Giovana Corrales, quien trabaja orientando y acompañando a un grupo de mujeres y niños que viven con VIH, asegura que no es la primera vez que esto sucede ya que como consejera anteriormente ha escuchado casos de madres que llegaron al hospital directamente para dar a luz y fueron atendidas en su mayoría por internos que las guiaron a un parto normal. La gente no comunica ni denuncia porque desconoce la existencia de una ley que protege sus derechos y establece además el derecho a una buena atención médica, el problema es que las personas que sufren este tipo de discriminaciones son por lo general de escasos recursos y con bajos niveles de educación por lo cual tienen miedo, comenta Corrales. 

Dentro de los múltiples protocolos médicos de mujeres embarazadas con VIH se indica una cesárea programada a las 38 semanas de gestación porque el bebé tiene más probabilidades de infectarse al pasar por el canal del parto debido a las secreciones que son bastante ricas en virus, además porque durante el trabajo de parto con las contracciones la madre pasa sangre al feto lo cual es considerado como “mini” transfusiones, explica la Médico Hemoterapeuta, Margarita Pereira. Por su parte, algunas de estas madres sí sabían que debían tener a sus bebés por cesárea e incluso firmaron con sus parejas un documento para que se les realice un parto por cesárea pero aun así tuvieron un parto normal en contra de su voluntad y ahora un nuevo ser que no tiene ninguna culpa vivirá las duras consecuencias de portar en su sangre el virus del VIH toda su vida. 

En principio, la reacción que tiene una mujer embarazada al enterarse de un diagnóstico positivo de VIH es alarmante pero luego de recibir la información adecuada comienza a luchar por su bebé, adopta el tratamiento profiláctico y de esta manera se cuida hasta el momento de dar a luz. El problema se encuentra en la atención médica ya que las mujeres embarazadas que recientemente fueron diagnosticadas desconocen lo que establece la ley y son más vulnerables a recibir una mala atención y actos de discriminación por parte del personal médico. Día a día se incrementan los casos de mujeres embarazadas, amas de casa con diagnóstico seropositivo, estas madres son portadoras del virus del VIH a pesar de ser fieles a una sola pareja. Se ha comprobado en este grupo de mujeres que en la mayoría de los casos es el marido el que transmite el virus por llevar una vida sexual promiscua y los que caen son principalmente la mujer y luego los niños, explica Corrales. 

NIñOS Datos del Programa Nacional ITS VIH SIDA – MSD registrados hasta diciembre de 2009 revelan que en Bolivia 111 niños de 0 a 14 años fueron notificados con VIH/Sida. “El tema de los niños con VIH para nosotros es una lucha muy grande en el país, los niños con VIH reciben atención gratuita por el Seguro Universal Materno Infantil SUMI hasta los 5 años, pero cumplen 5 años y no hay quién los atienda, no hay cómo lograr la gratuidad de sus exámenes y tampoco entran al servicio de los adultos”, asegura la ex representante Nacional de la Red de Personas con VIH en Bolivia (REDBOL), Violeta Ross. La Ley 3729 establece en el artículo 33 la atención integral multidisciplinaria a toda persona que vive con VIH/Sida incluidas aquellas que no tienen seguro social o médico. Sin embargo, los niños con VIH que superan los 5 años no cuentan con la posibilidad concreta de acceder a una atención médica gratuita. 

La situación que deben enfrentar los niños que nacen con VIH es compleja ya que la dosis del medicamento antirretroviral (ARV) que reciben debe incrementarse de acuerdo a su peso y talla hasta que dejen de crecer y cuando esto sucede ingresan a una dosis de adulto. Son niños que se enferman con frecuencia y necesitan cuidado especializado, acuden reiteradas veces al hospital y requieren que se controle constantemente su peso y talla. Ross afirma que es dura la situación de los niños que nacen con VIH porque las personas que adquieren el virus como adultos ya tenían un sistema inmunológico formado, ya tenían vacunas pero esto no sucede en los niños con VIH. La vulnerabilidad que tienen los niños y personas adultas con VIH es precisamente porque no tienen defensas adecuadas y por esta razón contraen diversas enfermedades de las cuales una persona sana sí podría defenderse pero ellos no, asegura la Dra. Pereira.

“Es difícil lograr la atención, en La Paz se trató de establecer un convenio con el Hospital del Niño y los del SUMI se opusieron argumentando que esto corresponde sólo hasta los 5 años, entonces los niños entre 5 y 14 años están a la deriva, no entran ni aquí ni allá y la respuesta que siempre obtenemos del Gobierno es que debemos abogar por el Seguro Universal de Salud “SUS”, agrega Ross.

Datos.
Mujeres

Día a día se incrementan los casos de mujeres embarazadas, amas de casa, con diagnóstico seropositivo, estas madres son portadoras del virus del VIH a pesar de ser fieles a una sola pareja.

Niños

Hasta diciembre de 2009 revelan que en Bolivia 111 niños de 0 a 14 años fueron notificados con VIH/Sida.

Portadores y fallecidos

En Bolivia se registraron hasta diciembre de 2009 alrededor de 4.889 casos notificados de VIH/Sida y 498 personas fallecieron por causa del sida, lo que implica que en nuestro país se tendrían 3.563 personas notificadas viviendo con VIH/Sida.

Vulnerables a otros males

Las personas que viven con VIH son más propensas a contraer enfermedades oportunistas debido al disminuido estado de sus defensas. El riesgo de contagio al acercarse a pacientes enfermos es mucho mayor a cualquier persona sana. En una reunión de REDBOL en Cochabamba, en “Vivo en Positivo”, activistas con VIH mostraron su preocupación por la sala de infectología del Hospital Viedma donde acuden para exámenes y atención médica. ésta es compartida con el área de pacientes de tuberculosis. Dijeron que lo ideal sería solicitar una infraestructura para las personas con VIH o que se establezca una sala específica para la atención e internación de casos de VIH y otra para tuberculosis. “… es por eso que muchas veces nosotros las personas viviendo con VIH no podemos ir a visitar a nuestros compañeros porque están bajas nuestras defensas”, asegura una de las participantes.

Los pacientes con VIH se enferman con frecuencia y acuden a hospitales y centros de salud. Hay casos, en que ya recuperados, no les permiten salir por una abultada cuenta que les es imposible pagar. Tal es el de la internación de Gloria que costó Bs 13.000, la familia sólo consiguió 4.000 y que debieron firmar un compromiso de pago para sacar el cadáver y enterrarlo. Otro señala: “En sí la gente más fallece en Infectología por el hecho de lo que tiene que pagar y por la depresión. La gente se enferma mucho más por los montos que le piden cuando no tiene muere por eso, más que todo”.

Familiares y amigos de personas con VIH fallecidas por una enfermedad oportunista relatan con dolor la experiencia de retirar de la morgue los cadáveres de sus seres queridos. 

El desafío del Estado es hacer más clara la ley para la prevención y la protección

En la Constitución Política del Estado existe una “Ley para la prevención del VIH/Sida, protección de los derechos humanos y asistencia integral multidisciplinaria para las personas que viven con el VIH/Sida”. Sin embargo, operativamente no hay vías para ejecutar todo lo establecido, sobre todo el punto de la gratuidad de la atención y tratamiento. “La ley señala que el tratamiento es responsabilidad del Ministerio de Salud y deja un vacío de interpretación y esto supone un conflicto porque nadie se quiere hacer cargo”, indica Ross. 

Actualmente en Bolivia el Fondo Mundial de Lucha contra el VIH/Sida, la tuberculosis y la malaria paga la atención y el tratamiento para personas con VIH. Esta ayuda cubre también las pruebas semestrales de seguimiento que son la de carga viral, la del CD4 y pruebas de química sanguínea que supone una batería de exámenes. Ross señala que existe la idea errada de que el Gobierno dota de medicamentos a las personas con VIH, cuando es el Fondo Mundial quien realiza la donación de los medicamentos al Gobierno de Bolivia para que éste pueda distribuirlos. Este apoyo es limitado ya que terminará en cinco años y al final de este periodo el Estado deberá asumir la responsabilidad. Un activista comenta: “El temor que tengo es que si logramos que el Gobierno se haga cargo de la dotación de medicamentos ¿será que lo va hacer bien?”. 

Por otra parte, Ross explica que también existe una donación de Brasil de algunos medicamentos de primera línea que son el primer esquema, en caso de que éstos fallaran existen otros de segunda y tercera línea dependiendo la resistencia del virus. El virus se reproduce cada día y medio por lo que se debe mantener el nivel de medicamento constante en sangre para que siempre actúe, pero si se deja de tomar un solo día el virus se hace resistente. A pesar de este esfuerzo por controlar el nivel del virus existe otro proceso natural de resistencia del mismo, en el cual pese al cumplimiento del tratamiento en una persona el virus desarrolla un 20 por ciento de resistencia después de cuatro años. “Bolivia ya tiene cinco años de experiencia en tratamientos y ya se están empezando a ver los primeros casos de resistencia, es decir, para algunas personas los medicamentos ya no son efectivos y deben acceder a otro nivel de medicamentos”, indica Ross.

Los activistas a nivel nacional e internacional concuerdan en que prevención y atención no pueden competir entre sí. “Si se promueve que la población se realice la prueba del VIH y aparecen casos positivos pero luego no se tiene el servicio donde recibir estos casos positivos se presenta una respuesta desintegrada ante una situación compleja, explica Ross. Por otra parte, la Organización Mundial de la Salud (OMS) junto con ONUSIDA (que es el Programa Conjunto de Naciones Unidas) ha demostrado que una persona que toma tratamiento es menos infectante que una persona que no toma tratamiento. Se ha visto muchos casos de personas que toman el tratamiento y no transmiten el virus debido a que éste se encuentra reducido a diferencia de personas que no toman el tratamiento. “Una forma real de proteger a la población es dar tratamiento a los que ya tienen el virus”, asegura Ross.

Gracia pudo vencer la pesadilla que había vivido



En su adolescencia Gracia decidió rebelarse contra los principios cristianos que le habían impartido en su hogar y comenzó a vivir su vida según sus propios criterios. Esta decisión implicó el consumo de bebidas alcohólicas, la marihuana y la práctica de relaciones sexuales fuera del matrimonio. “Los riesgos que este tipo de actividades trajeron a mi vida fueron diversos, el más difícil de asumir y de entender fue aquel que tuvo que ver con una experiencia de violencia sexual en manos de dos hombres en la calle”, cuenta Gracia. 

Ella regresaba a su casa a las tres de la mañana, completamente ebria y preocupada porque se había escapado por el balcón. Sus amigos querían seguir bebiendo y ninguno estaba dispuesto a acompañarla, pero finalmente designaron a uno de ellos que aceptó obligado. En el camino él le pidió tener relaciones sexuales, pero ella se negó ya que le proponía aquello estando borracho lo que causó el enojo del amigo y la abandonó a dos cuadras de su casa. “Tuve que caminar sola este pequeño trecho. No me había dado cuenta que dos hombres me seguían, me golpearon y abusaron sexualmente de mí. Esta experiencia era una advertencia acerca del riesgo que corría pero no supe reconocerla. Pude perder la vida aquella noche”, agrega.

Durante sus investigaciones de la Carrera de Antropología en la localidad de Yungas, mientras cosechaba café con los colonizadores aymaras, recibió la picadura de un mosquito. Fue muy dolorosa y pensó que quedaría sana al llegar a la zona de altura, pero la herida se infectó cada vez más al punto que Gracia sospechó que el mosquito era el que transmitía Leshmaniasis y fue a un laboratorio para hacerse este examen, otro de Paludismo y por si acaso uno de VIH. Los resultados fueron estremecedores, todas las pruebas salieron negativas excepto la del VIH. “Mis primeros pensamientos se dirigieron a la muerte: “¿cuánto tiempo viviré?”. Otra gran preocupación fue compartir esa información con mi familia: “¿cómo voy a contarles a mis padres?” También pensé mucho en la actitud que asumiría si mi familia me discriminaba o me echaba de la casa…pensé que el suicidio sería un punto final para todos estos problemas”, cuenta. Elaboró una carta para su familia y les preguntó por su opinión acerca de este diagnóstico. Ella había resuelto que si ellos la rechazaban se dejaría morir, pero si ellos la aceptaban, entonces “lucharía por vivir una vida digna hasta donde sea posible”. Su familia la recibió con los brazos abiertos y le dijeron que ella era su hija, que no importaba lo que había pasado y que iban a apoyarla hasta el fin. “Con su actitud empecé recién a entender el amor de Dios. La Biblia dice: Como el padre se compadece de los hijos, se compadece Jehová de los que le temen”. 

Tras haberse enfrentado ante el panorama desalentador que supone un diagnóstico positivo de VIH, el amor práctico y real demostrado a través de la familia de Gracia pudo marcar la diferencia en su historia. “El Señor tenía una misión de esperanza para las personas viviendo con VIH/Sida. ¡Dios había diseñado una misión basándose en mis errores!, su misericordia y gracia alcanzaban a cubrir mis promesas rotas y mis fracasos. él no me había desechado, sino que estaba utilizando mis experiencias para consolarme de modo que yo pudiera consolar a otros/as”, afirma. Es así que junto a otros compañeros formaron un grupo de apoyo para las personas viviendo con VIH en el cual trabajan voluntariamente en prevención, abogacía, asistencia a personas enfermas y divulgación de información en las familias, sociedad, comunidades de base y el Estado. Este emprendimiento ha sido reconocido como una “experiencia exitosa” por la Organización Panamericana de la Salud. Actualmente trabajan animando y orientando a personas que se enfrentan ante un diagnóstico positivo de VIH, llevando luz en medio de un panorama oscuro y desalentador.

http://www.opinion.com.bo/opinion/articulos/2011/1027/noticias.php?id=29902